Una de las cosas que más me emocionan es encontrarme gente que me asombre por algo en lugares donde no espero que ocurra.

En esta ocasión ha sucedido en mi entorno profesional y laboral. Saltando entre reuniones, tecnología, pilotos, viajes y planes de explotación, he conocido a Martín, autor del texto que os escribo a continuación y que, con su consentimiento, comparto ahora en este blog.

Hay muchas cosas que no elegimos en esta vida. Sin embargo, sí elegimos cómo afrontarlas.

Y este texto habla de eso, de generosidad y dignidad humana...

"Todos tenemos objetivos en la vida: ser padres, ser profesionales, tener buenos trabajos, ahorrar, mudarnos a un lugar más lindo, viajar...

Lamentablemente, en ocasiones estos objetivos cambian abruptamente sin avisarte y te pillan desprevenido. Esto es lo que sucede cuando te confirman que tu hijo tiene una enfermedad neurológica que lo incapacita. Tus objetivos iniciales como padre de educarlo, de formarlo con valores, de ayudarlo para que se independice y tenga su propia familia; cambian a simplemente poner todo tu esfuerzo porque sea lo más independiente posible (aunque ello implique únicamente poder ir al baño o incluso comer solo) y buscar los medios para que sea tratado con respeto, tenga una cama calentita, un techo que lo cobije y comida toda su vida.

Incluso cambian tus perspectivas con sus hermanos, a quienes les quieres evitar el peso que implica cuidar a un discapacitado. Como nos dicen a los padres en la Fundación, 'nuestros hijos no tienen fecha de caducidad y lo más seguro es que nos sobrevivan'.

Esto nos sucedió a mi esposa y a mí cuando nos confirmaron a los 3 meses de vida, que nuestra hija Sofia padece Síndrome de West.

Sofía no habla, no camina ni contiene esfínteres. De hecho, en vez de colaborar, involuntariamente te complica las cosas, como cuando se quita el pañal luego de hacer sus necesidades y tienes la desagradable tarea de limpiarla a ella y a todo lo que está a su alrededor. Todo es complicado, tanto en lo físico como en lo emocional.

Por suerte, así como estas personas son incapaces para cosas tan simples como andar, tienen una capacidad muy por encima de lo 'normal' para transmitir su amor, su cariño y su alegría; sin importarles lo que piensen los demás, sin rencores, sin envidias, sin broncas, sin susceptibilidades. Son muy pocos los virtuosos que tienen el 'don' de ver esta capacidad y valorarla y en la Fundación nos encontramos con mucha gente que tiene ese privilegio.

En un mundo donde la juventud está muy preocupada por el botellón, por la juerga y la apariencia; donde tener el coche más potente y el cuerpo más perfecto te posiciona mejor frente al resto; en la Fundación nos encontramos con un grupo de chicos jóvenes, guapos e inteligentes que tienen el 'Don', que disfrutan pasando fines de semana enteros con nuestros hijos, jugando con ellos, abrazándolos, besándolos y queriéndolos tal y como son.

El Síndrome de West es una enfermedad cruel, no se queda en el retraso psicomotriz. Es un síndrome epileptógeno, lo cual implica que los chicos tengan ocasionalmente espasmos y se vivan situaciones realmente feas.

Para los padres, los campamentos de la Fundación Síndrome de West nos representan un alivio, un momento que podemos dedicarnos a nosotros, a descansar e incluso a salir a sitios donde la limitación de la movilidad de nuestros hijos nos impide ir. En el caso de mi esposa y en el mío, que no tenemos familia en España, donde Sofy tiene una hermanita que está cumpliendo 2 años en estos días (por suerte sana, pero muy activa) y que ocasionalmente mi esposa debe trabajar los sábados, resulta además una inmensa ayuda. Sabemos que a Sofy no la estamos 'depositando' en un sitio, sabemos que está con gente que la quiere y que disfruta junto a ella, donde juega, se divierte y hace lo que más le gusta: dar y recibir abrazos y besos.

No me equivoco si hablo en nombre de todos los papás de la Fundación para proponer a nuestros MONITORES DEL PLAN RESPIRO DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST al PREMIO PIE DERECHO 2011. No sé si a través de estas líneas he conseguido transmitiros el esfuerzo que realizan y lo mucho que nos ayudan pero para mí, ya se ganaron el cielo

Aprovecho para enviarles mis felicitaciones por el programa y un gran abrazo".